三重難病連情報

  JPA事務局ニュース

                             (日本難病・疾病団体協議会)


 【282号事務局ニュース】

 厚労省、内閣府に要望書を提出しました(3月23日付)

 JPAでは、毎年春と秋に、政府に対して、難病対策や小慢対策等に関する

要望書を提出し、各省との懇談を実施しています。

 なお、要望書に基づく各省との懇談は、4月12日(月)に実施する予定ですが、

新型コロナウイルス感染拡大防止のため、昨年秋同様、少数のJPA役員で行う予定です。

      要望書は 厚労省へ  内閣府へ


 【281号事務局ニュース】

 「新型コロナウイルスワクチンの接種に関する要望書」を提出

 JPAは、2月19日付で、田村憲久厚生労働大臣および河野太郎新型コロナワクチン接種推進担当大臣に対して、別紙の通り「新型コロナウイルスワクチンの接種に関する要望書」を提出しましたので、お知らせいたします。

  要望書は こちらから


 【275号事務局ニュース】

 厚労省、文科省、内閣府に要望書を提出しました(11月17日付)
  
   各患者団体の要望を取りまとめて、今年もJPAから上記府省に要望書を提出
 しました。
     要望書詳細内容は こちらから

 【273号事務局ニュース】

 令和3年度予算厚労省概算要求を発表
  健康局全体では、4,445億円から4,479億円と今年度予算額よりも30億円

 ほど増えており、難病対策においては1,266億円から1,273億円と7億円の増

  加、小児慢性特定疾病対策は今年度と同額の176億円が要求されています。

    難病関連概算要求書 詳細はこちらから

  健康局の各対策の概算要求及び主な事業の詳細についても、下記のURL
 
 からご覧いただけますのでご参照くださいませ。 

 https://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/21syokan/dl/gaiyo-03.pdf

 【272号事務局ニュース】    予定通り開催終了しました

 難病・慢性疾患全国フォーラム2020 参加申込受付開始
  
  開催日:2020年11月7日(土)13時〜16時

  場  所:Web中継にて実施
       (ご参加の方にZOOMウェビナーへの参加URLをメールでお送りします)
  
  費   用:1,000円(当日資料代)

       11/2(月)までにお申込及びご入金の確認が取れた方には、前日までに資料を

       郵送いたします。それ以降にお申込の方は、前日までに資料をお届けできない

       可能性もございますので、予めご了承くださいませ。

  お申込み方法

       下記の申込専用サイトよりお申し込みください(VISA/MASTERカード、PAYPAL

       でお支払いができます)。

       お振込での参加費のお支払いをご希望の方は、下記の公式HPより申込用紙を

       ダウンロードいただき、必要事項をご記入の上、FAX、メールにて事務局まで

       ご送付ください。

       ・申込専用サイト:https://www.nanbyo.online/ 

       ・公式HP:http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2020/index.html

   内 容

       二部構成で行い、第一部では患者・家族からの発言、

       (宮崎県支部の甲斐支部長が、パーキンソンを代表して遺伝子治療について

        患者の声を発表します。)

        第二部では「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれ

        から」をテーマに、パネルディスカッションを実施する予定です。

更新履歴
2021.03.27 事務局ニュース282号掲載
2021.02.22 事務局ニュース281号掲載
2020.11.22 事務局ニュース275号掲載
2020.10.14 事務局ニュース273号掲載
2020.10.07 事務局ニュース272号掲載