本部・全国情報

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「世界パーキンソン病デーウェブ市民公開講座」開催 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2021年４月1１日（日）13:00〜15:15
《講演1》パーキンソン病の運動症状・非運動症状とその治療 　　　　　　坪井 崇 先生（名古屋大学 脳神経内科） 　《講演2》パーキンソン病に対する機器を用いた治療 　　　　　　　澤本 伸克 先生（京都大学 脳神経内科） 　《講演3》パーキンソン病の新しい生活様式 　　　　　　大山 彦光 先生（順天堂大学 脳神経内科） 　　事前申し込み必要（先着1,000名）　詳細はこちらから

武田薬品「パーキンソン病市民公開ウェブセミナー」の開催 　　　　予定通り開催終了しました　　2021年3月14日（日）14:00〜15:30
《講演1》パーキンソン病との上手な付き合い方〜食事、栄養の大切さ〜 　　　柏原 健一先生岡山脳神経内科クリニック 院長 　《講演2》パーキンソン病患者さんの毎日の食事と栄養に関するヒント 　　　���ｱ美幸先生鶴巻温泉病院 栄養サポート室長／管理栄養士・在宅栄養専門管理栄養士 　　事前申し込み必要（先着３００名）　詳細はこちらから

国会請願署名のお願い

　　わが国のパーキンソン病患者は18万人を超えるとも言われ、高齢化社会
　の進展に伴いその人口に占める比率は年々高くなっています。
　
　　パーキンソン病は指定難病の一つで、原因不明、完治療法も確立していな
　い進行性の難病、一旦発病すると長期にわたる治療が必要となります。
　　難病を抱えながら社会の一員として生活し、働き続けるためには、パーキン
　ソン病に対する総合的な対策が不可欠です。
　
　　また、私たちパーキンソン病患者が一番望んでいることは「完治療法」が
　開発されることです。私たちは、生きる希望を失うことなく治療に専念でき
　る環境を整えるため、パーキンソン病患者への難病対策の推進を求めて、
　毎年国会へ請願署名運動を行っています。
　
　　2020年度の通常国会では、1976年の患者会結成以来初めて、難病患者団
　体で初めて衆参両院での「請願採択」を実現しました。引き続き、2021年の
　通常国会に向けて、各都道府県支部では国会請願署名活動を行っています。
　
　　請願の趣旨をお読みいただき、ご賛同いただける方は是非とも署名にご
　協力をお願いいたします。また、国会請願活動をささえる募金活動へのご協
　力をお願いしています。募金は支部の国会請願署名活動の費用として使わさ
　せていただきます。なお、募金は任意でお願いしています。

　　　署名活動の詳細と署名用紙のダウンロードは
　　　　こちらから　https://jpda.jp/info/

長野県支部のパーキンソン病Web市民公開講座のご案内 　　　　予定通り開催終了しました　       2021年1月30日（土）14:00〜

　　長野県支部から友の会本部を通じて下記の通り、Zoomを使ったＷｅｂ
　市民公開講座のご案内をいただきましたので、お知らせいたします。
　　・開催日：２０２１年１月３０日（土）１４時〜
　　・事前に申し込みが必要です（聴講用のＵＲＬを受けるために）下記の
　　 ＵＲＬをクリックしてお名前、メールアドレス等をご記入のうえ「登録
　　 （申し込み）」してください。
　　　　　　https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/210130.html

　　　詳細案内は　こちらから

日本製薬工業会の第38回患者団体セミナー開催（オンデマンド配信）
テーマ：「オンラインを活用した患者団体活動　〜私たちにできること〜」 　動画公開期間：2020年12月25日〜2021年2月28日 　掲載場所（URL）：製薬協ホームページ内、下記リンクから視聴可能（対談：約20分）　　※事前申し込み不要 　http://www.jpma.or.jp/patient/action/seminar.html

オンライン健康講座のご案内　（予定通り開催終了しました） 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2020年12月20日（日）14:00〜15:30

　テーマ：「パーキンソン病とふるえ」

　講師：
　　・坪井義夫先生（座長）福岡大学病院脳神経内科　教授
　　・三嶋崇靖先生（演者）福岡大学病院脳神経内科　助教
　　・森下登史先生（演者）福岡大学病院脳神経外科　診療准教授

　申込：大阪よみうり文化センターホームページからどなたでも申し込み
　　　 できます
　　　　詳細は　こちらから

順天堂大学越谷病院「Web市民公開講座」のお知らせ（常時視聴可能） 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2020年10月15日（木）

順天堂大学医学部附属順天堂越谷病院　脳神経内科科長　頼高朝子先生より、 　患者様、ご家族の方に少しでも病気について知っていただきたいと、自宅でいつでも視聴 　できる「Web市民公開講座」を作成され、同病院のホームページ上で公開されました。 　視聴は　⇒　https://hosp-koshigaya.juntendo.ac.jp/movie/ 　内容は 　　 １．症状編の１（10分）：基本的なパーキンソン症状と運動合併症について解説 　　 ２．症状編の２（10分）：パーキンソン病進行とともに出現する症状について解説      ３．治療編の１（9分）：パーキンソン病の運動症状に対する治療について      ４．治療編の２（10分）：パーキンソン病の主に非運動症状に対する治療について      ５．体操　（20分）：運動することの重要性と実際に自宅でできる運動の紹介      ６．栄養（5分）：食事に関するあれこれについて      ７．サプリ（8分）：サプリメントの危険性や臨床試験の解説

厚労省「第65回難病対策委員会」の開催 　　（予定通り開催終了しました）　2020年10月16日（金）15:00〜17:00
難病法の５年見直しを検討する厚労省難病対策委員会は、今年の1月以降中断 　 　されていましたが、この度再開されます。従来は、会場へ行かなければ傍聴できま 　せんでしたが、今回はYoutubeにてライブ配信されます。どなたでも傍聴できます。 　【会　場】ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １５階 ホール１５Ｄ（現地傍聴は不可）   配布資料：https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14137.html 　　　　　会議の報告はこちらからJPA事務局ニュース２７４号

EFPIA(欧州製薬団体連合会）      （予定通り開催終了しました） 　　　　　　　　第2回オンラインセミナーのご案内

これまでオンラインツールを使って会議や交流会をやってみたけれど、もっと上手く司会や 　 　ファシリテーションができるようになりたい、オンラインが苦手な参加者でも楽しめる交流会に 　したいなど、貴会の活動や運営に携わる方に是非ご視聴いただき、今後の活動のご参考 　にしていただければ幸甚です。 　　　〇日時：10月19日（月）17時〜18時30分（途中、休憩をはさみます） 　　　〇講師：一般社団法人PPeCC(ピーペック)　代表理事（CEO） 　　　　　　　　宿野部武志氏／事務局　池崎　悠氏 　　　〇内容： 　　　　　　　　・上手な「オンライン会議」の進め方 　　　　　　　　・上手な「オンライン交流会」の進め方 　　　　　　　　・実例をもとにした、運営側（ホスト）の失敗回避のヒント 　　　　　　　　・Q&A （事前にいただいたご質問や、当日寄せられたご質問にお答えします）        セミナーの内容動画は　こちらから　（※主催者側の好意で公開期限あり）

来年度の「定時社員総会」について
開催地：東京都千代田区（お茶の水）　損保会館５F　会議室 　 　日　時：2021年6月20日（日）13:30〜16:00（予定） 　なお、 　 　・総会終了後 、交流会（希望者のみ、お茶の水ホテルじゅらくにて 17:00〜19:00） 　 　・翌 6月21日（月） 9:00〜12:00 、医療講演会　損保会館１F　大会議室（講堂） 　 　　の開催を予定しています。 　 　　開催地支部による「大会」の開催はありません。 　以上の予定は会場予約等完了しておりますが、コロナウィルスの感染蔓延が終息し 　ていることを前提としています。状況によっては開催方法、人数制限等、予定が変更 　される可能性があります。詳細は、状況に応じて逐次連絡いたしますのでご了承下　 　さい。

更新履歴
2021.03.27　「世界パーキンソン病デーウェブ市民公開講座」開催 2020.02.13　武田薬品「パーキンソン病市民公開ウェブセミナー」開催案内 2020.12.30　国会請願署名のお願いを掲載 　　　　　　　　長野県支部Web市民公開講座のご案内を掲載 2020.12.28　日本製薬工業会の第38回患者団体セミナー開催掲載 2020.11.28　オンライン健康講座の案内を掲載 2020.10.25　厚労省「第65回難病対策委員会」の報告（JPAニュース２７４号） 2020.10.15　順天堂大学越谷病院「Web市民公開講座」のお知らせ 2020.10.13　厚労省「第65回難病対策委員会」の開催 2020.10.07 　EFPIA第2回オンラインセミナーのご案内