本部・全国情報
国会請願署名活動にご協力ください 2023.12 |
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座っていても、寝ていてもつらく、３０項目を超える症状が次々に襲い
掛かります。
パーキンソン病の遺伝子治療など先進治療法の研究を積極的に支援して
ください。この病気は、ＭＲＩを使っても異常を見つけることは出来ず、
経験豊富な脳神経内科医による体の動き、顔の表情、筋肉の固さなど
から総合的な判断が必要です。近くに大きな病院がない地域の患者さん
の治療開始が遅れないよう診療体制を整備してください。
何よりも指定難病から外さないでください。私達を助けてください。
国会請願署名活動 4年連続、衆参両院で「請願採択」 ２０２3年６月21日（水） |
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おかげを持ちまして今年度も「パーキンソン病患者への難病対策の推進
に関する請願」が第211回通常国会において衆議院・参議院共に会期末の
6／21日に採択され、内閣府に送付されることが決まりました。
衆・参両院での「採択」は4年連続となりました。
4/10の国会請願集会では全国から多くの同志が集い、２名の患者会代表
が現状の苦しさ大変さを訴えました。
参加してくださった党派を超えた衆・参議員の心に響いたと思います。
これからも私たちの願い・思いを請願書に込めてこの活動を続けてまい
りましょう。
国会請願署名活動 ３年連続、衆参両院で「請願採択」 ２０２2年６月１5日（水） |
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提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策
の推進を求める請願」が会期末の６月１５日、衆議院、参議院共に採択され、
内閣に送付されることが決まりました。
衆・参両院での「採択」は３年連続となり、３３８疾病ある指定難病の
うち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会
だけという快挙となりました。
４３件の請願のうち採択されたのは8件とのことですごいことです。
今年の署名活動は、署名筆数集約は73,572筆（国会受理筆数：69,710筆）
と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、社会活動が大きく
制限される中これだけの署名を集めるために、頑張っていただいた皆さん
の努力と熱意が、ここに「３年連続の採択」という形で結実したものに違い
ありません。
| 秋田県支部・山形県支部共催WEB市民公開講座開催のお知らせ 予定通り開催終了しました |
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| オンライン健康講座「進行期パーキンソン病の治療」 YouTubeにてLive配信のお知らせ（予定通り終了） |
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いただきました。
日時 8月28日（土）14:00〜15:40 終了予定
※講座終了後、9月28日までアーカイブ配信
参加費用は無料
事前登録が必要【締め切り】8月27日（金）
詳細はこちらから
国会請願署名活動 ２年連続、衆参両院で「請願採択」 ２０２１年６月１６日（木） |
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提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病
対策の推進を求める請願」が会期末の６月１６日、衆議院、参議院共に
採択され、内閣に送付されることが決まりました。
衆・参両院での「採択」は２年連続となり、３３３疾病ある指定難病
のうち、個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病
友の会だけという快挙となりました。
採択には本会議において全会派一致での賛成が必要となりますので、
長年のパーキンソン病友の会の活動が、国においても信頼を得た結果
であると言えます。
今年の署名活動は、署名筆数集約結果は７６，９０９筆と昨年を下回
りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、外出して面談で集めるのが
困難な中でもこれだけの署名を集めるために、頑張っていただいた
皆さんの努力と熱意が、ここに「２年連続の採択」という形で結実した
ものに違いありません。
衆議院の請願採択はこちら 参議院の請願採択はこちら
「世界パーキンソン病デーウェブ市民公開講座」開催 予定通り開催終了しました 2021年４月1１日（日）13:00〜15:15 |
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坪井 崇 先生（名古屋大学 脳神経内科）
《講演2》パーキンソン病に対する機器を用いた治療
澤本 伸克 先生（京都大学 脳神経内科）
《講演3》パーキンソン病の新しい生活様式
大山 彦光 先生（順天堂大学 脳神経内科）
事前申し込み必要（先着1,000名） 詳細はこちらから
長野県支部のパーキンソン病Web市民公開講座のご案内 予定通り開催終了しました 2021年1月30日（土）14:00〜 |
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市民公開講座のご案内をいただきましたので、お知らせいたします。
・開催日：２０２１年１月３０日（土）１４時〜
・事前に申し込みが必要です（聴講用のＵＲＬを受けるために）下記の
ＵＲＬをクリックしてお名前、メールアドレス等をご記入のうえ「登録
（申し込み）」してください。
https://dbs-chiryo.jp/usefulinfo/agreement/210130.html
詳細案内は こちらから
日本製薬工業会の第38回患者団体セミナー開催（オンデマンド配信） |
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| テーマ：「オンラインを活用した患者団体活動 〜私たちにできること〜」 動画公開期間：2020年12月25日〜2021年2月28日 掲載場所（URL）：製薬協ホームページ内、 下記リンクから視聴可能（対談：約20分） ※事前申し込み不要 http://www.jpma.or.jp/patient/action/seminar.html |
順天堂大学越谷病院「Web市民公開講座」のお知らせ （常時視聴可能） 2020年10月15日（木） |
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| 順天堂大学医学部附属順天堂越谷病院 脳神経内科科長 頼高朝子先生より、 患者様、ご家族の方に少しでも病気について知っていただきたいと、自宅で いつでも視聴できる「Web市民公開講座」を作成され、同病院のホーム ページ上で公開されました。 視聴は ⇒ https://hosp-koshigaya.juntendo.ac.jp/movie/ 内容は １．症状編の１（10分）：基本的なパーキンソン症状と運動合併症 について解説 ２．症状編の２（10分）：パーキンソン病進行とともに出現する症状 について解説 ３．治療編の１（9分）：パーキンソン病の運動症状に対する治療 について ４．治療編の２（10分）：パーキンソン病の主に非運動症状に対 する治療について ５．体操 （20分）：運動することの重要性と実際に自宅でできる 運動の紹介 ６．栄養（5分）：食事に関するあれこれについて ７．サプリ（8分）：サプリメントの危険性や臨床試験の解説 |
厚労省「第65回難病対策委員会」の開催 （予定通り開催終了しました） 2020年10月16日（金）15:00〜17:00 |
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| 難病法の５年見直しを検討する厚労省難病対策委員会は、今年の1月以降 中断されていましたが、この度再開されます。従来は、会場へ行かなければ 傍聴できませんでしたが、今回はYoutubeにてライブ配信されます。 どなたでも傍聴できます。 【会 場】ＴＫＰ新橋カンファレンスセンター １５階 ホール１５Ｄ （現地傍聴は不可） 配布資料：https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14137.html 会議の報告はこちらからJPA事務局ニュース２７４号 |
EFPIA(欧州製薬団体連合会）第2回オンラインセミナーのご案内 (予定通り開催終了しました） |
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| これまでオンラインツールを使って会議や交流会をやってみたけれど、 もっと上手く司会やファシリテーションができるようになりたい、オン ラインが苦手な参加者でも楽しめる交流会にしたいなど、貴会の活動や 運営に携わる方に是非ご視聴いただき、今後の活動のご参考にしていた だければ幸甚です。 〇日時：10月19日（月）17時〜18時30分（途中、休憩をはさみます） 〇講師：一般社団法人PPeCC(ピーペック) 代表理事（CEO） 宿野部武志氏／事務局 池崎 悠氏 〇内容： ・上手な「オンライン会議」の進め方 ・上手な「オンライン交流会」の進め方 ・実例をもとにした、運営側（ホスト）の失敗回避のヒント ・Q&A （事前にいただいたご質問や、当日寄せられたご質問 にお答えします） セミナーの内容動画は こちらから （※主催者側の好意で公開期限あり） |
| 更新履歴 |
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2020.10.25 厚労省「第65回難病対策委員会」の報告（JPAニュース２７４号） 2020.10.15 順天堂大学越谷病院「Web市民公開講座」のお知らせ 2020.10.13 厚労省「第65回難病対策委員会」の開催 2020.10.07 EFPIA第2回オンラインセミナーのご案内 |